Don Julián salió del ambulatorio sin buenas noticias. La doctora le explicó que aquella manchita de las radiografías era mala.
Un cáncer.
La palabra maldita.
Le había tocado.
No había sido muy cuidadoso con el comer, cierto, pero tampoco abusaba ni de los puros ni de los carajillos con los amigos.
Nunca, nadie, lo vio borracho.
Pero da igual, no nos enredemos, porque el caso es que tenía en sus entrañas un nuevo compañero de viaje inesperado. Un polizón que no es bienvenido.
Pero Julián sabía algo más.
Sabía que para quitar al molesto inquilino había que usar una policía especial. Una que fuera muy dura con los intrusos.
El problema es que a veces esos maderos le ponen tanto empeño que entre mamporro y pescozón se cargan a todo lo que pasa por ahí. Así es la quimioterapia, una especie de brigada de soldados muy bestias que reparten leña a base de bien. Pero le dan más a los malos, y por eso al final nos ayudan.
La idea era poner unas sesiones de quimio a ver si conseguían cargarse a aquellos rebeldes. Y, según fuera la cosa, ya veríamos.
La doctora le explicó que en realidad este tipo de decisiones se toman en los comités, donde un grupo de generales de brigada (cirujanos, oncólogos, radiólogos) se juntan como en esas películas en las que el presidente de los Estados Unidos se reúne con toda la camarilla de gerifaltes, ponen las radiografías y los análisis en una pantalla gigante para que todos lo vean y decidan lo que hay que hacer.
Pues algo así pasaría con él.
Así que Julián se fue a casa sin prestar mucha atención al cielo azul ni al frescor de la brisa de la mañana.
No estaba contento, cierto.
Pero no estaba solo.
Su doctora le dio más que un diagnóstico; le dio una historia donde encajaban los personajes, donde había un propósito, un camino y un recorrido.
En definitiva, le dio un plan.
La narrativa necesaria
Un paciente puede salir de la consulta sin un diagnóstico o sin un tratamiento, pero nunca sin una historia que explique su papel y su misión.
Si la narrativa es el fundamento de la comunicación humana, la narrativa de la enfermedad es la clave de la conexión entre médicos y pacientes. Ya no se trata sólo de evitar los tecnicismos o el lenguaje científico, que por lo demás no aporta nada al entendimiento. Se trata de darle a la persona un sentido y un contexto de todo su proceso.
Puede que no se entienda bien qué es un tumor, o qué es el lupus, o qué es una fibrilación auricular. De hecho, lo normal es que no se entienda nada y que salgamos de las consultas con más dudas si cabe.
El problema no es tan importante como nuestra relación con el problema
Aunque al profesional no le inquiete, al paciente le preocupa si su tumor es grande o pequeño, o si está cerca o lejos del corazón, por ejemplo. En su cabeza, el tamaño puede asociarse a gravedad, aunque sepamos que no siempre es así.
Aquí no importa ser exactos o precisos en relación a la fisiopatología del proceso, sino modelar el dibujo mental que el paciente tiene de ese proceso.
Ellos no lo ven como lo vemos nosotros. No entienden de ganglios ni de osmolaridades. El imaginario visual depende de muchos factores y debemos ser capaces de anticiparnos a qué se están imaginando y cómo adecuar ese proceso.
Si no eres astronauta, ¿crees que tu modelo de viaje espacial es preciso?
Si no eres policía, ¿crees que sabes cómo se atrapan a los ladrones?
Pues esto es lo mismo.
Pintores de historias
Y para pintar esas escenas y trazar estrategias, muchas veces recurrimos al dibujo y a la metáfora.
Veamos la siguiente afirmación:
—Tiene usted una fibrilación auricular, lo que eleva el riesgo de trombosis y por eso debe tomar un anticoagulante de por vida.
Quizás al colega sanitario le resulte sencillo de comprender, pero para el común de los mortales esto es un auténtico sinsentido.
Dirá que sí a todo por no cuestionar o por no parecer idiota, pero saldrá de allí con más dudas con las que entró.
Sin entender nada de nada.
Sin saber para qué son las pastillas.
Y lo peor, con todas las papeletas para consultar al doctor Google.
Ahora, veamos este otro modelo:
—Su corazón bombea la sangre, ¿verdad? El problema es que una parte de su corazón, una de las cuatro cámaras, no bombea bien.
En vez de estrujarse y mandar la sangre fuera, tiene un tembleque que no mueve la sangre. Cuando eso ocurre la sangre tiende a estancarse y eso hace que se hagan coágulos, como cuando nos hacemos un corte y la sangre se seca.
Esos coágulos dentro del corazón son como bolitas que acaban saliendo y se atascan en cualquier órgano del cuerpo, como el cerebro, por ejemplo.
Cuando esa bolita atasca la circulación de una parte del cerebro, esta parte deja de funcionar. Por eso no podemos hablar o mover el brazo. Si esto no se resuelve pronto, puede ser irreversible.
De ahí la importancia de tomar esta medicación, que dificulta la aparición de esos coágulos.
El resto de estas pastillas sirven para mejorar el bombeo y que el tembleque sea un poco más lento. Eso ayuda a que la sangre circule por el cuerpo sin los famosos trombos, que son esas bolitas…
Para que se haga una idea: imagine un bote de champú abierto. Ahora, apriete fuere el bote. Saldrá un chorro, ¿verdad? Eso es un latido. Un estrujón fuerte al bote. Ahora coja el bote pero en vez de apretarlo fuerte lo aprieta muy flojito, sólo moviendo unos milímetros la pared y muy rápido. No sale nada. El bote tiembla pero no sale el champú.
Eso es lo que hace su corazón, eso es lo que llamamos fibrilación. Y como no sale nada, el champú se seca y se hacen bolitas de champú. Y el día que salen, se lía parda…
Y así, sin saber nada de fisiopatología, tenemos en la mente un modelo mental accesible con un protagonista (el paciente, no nosotros), que tiene un objetivo y un propósito
¿Por qué me tengo que tomar esto si no me duele nada?
Para evitar los trombos.
¿Y cuál es el objetivo?
Evitar que los trombos atasquen las arterias y sufrir un ictus y acabar con una parálisis permanente.
Y es la imagen mental, no el texto, el que mueve las montañas de la voluntad.
El storytelling interior
No es fácil esta labor de pintar historias. A veces los ejemplos no surgen o se malinterpretan. Y también nos encontramos con muros mentales y administrativos.
Pero no por ello dejemos de trabajar en el modelo interno de la enfermedad, pues el primer paso para trabajar en equipo es tener la misma visión.
De todas las historias, la que tenemos en nuestra cabeza es la única que cuenta.
Ese relato es con el que trabajamos y forma nuestro mapa. Es lo que nos sitúa en la escena y nos permite saber hacia dónde vamos. Y, sobre todo, si vamos bien o mal, rápido o lento, hacia el objetivo planteado.
Y no hay que meterse en epopeyas heroicas ni odiseas fantásticas.
A veces, el único viaje posible es hacia el final de la vida, sin más. O no hay ningún final feliz.
Pero cualquier viaje es único y debe sigue tener un guion y un protagonista.
Sigue necesitando de referencias. No podemos navegar sin rumbo hacia no se sabe dónde. Es muy frustrante no poder ofrecer una historia mínima y sentir que estamos todos perdidos.
Para el paciente, sentir que su equipo está perdido, es el fin.
Contemos historias.
Compartamos viajes.
Foto de Med Badr Chemmaoui en Unsplash
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